פעמים רבות אנחנו מתייחסים בציניות לקמפיינים וטרנדים ויראליים ברשת, שנועדו למטרה טובה. אבל "אתגר דלי הקרח" מוכיח שלפעמים התופעות האלה יכולות לשנות את העולם.
דונלד טראמפ באתגר הקרח
בשנת 2014 אי אפשר היה להחמיץ את סרטוניהם של רבים ממפורסמי העולם, שהנציחו את עצמם כשמישהו – או הם עצמם – שופכים על ראשיהם הר קוביות קרח מתוך דלי וקוראים לחבריהם להעז לעשות אותו דבר. המטרה: לגייס כספים שיעזרו להביא פריצת דרך בטיפול במחלה הניוונית ALS, המוכרת גם בשם מחלת לו גריג.
כ־17 מיליון בני אדם, ביניהם מרק צוקרברג, טום קרוז, דונלד טראמפ, לברון ג'יימס, צ'רלי שין וג'ניפר אניסטון, העלו לפייסבוק ולאינסטגרם את התמונות והסרטונים, שנצפו על ידי יותר מ־440 מיליון בני אדם בכל רחבי העולם.
אגודת ה־ALS הבינלאומית חשפה אתמול כי בזכות הקמפיין האינטרנטי גויסו לא פחות מ־115 מיליון דולר בתוך 30 יום בלבד. הסכום הגדול הועבר למימון של שישה מחקרים גדולים בתחום. אחד מהם, שעליו עמלו כ־80 חוקרים מ־11 מדינות, הצליח להביא לפריצת דרך אמיתית: גילוי הגן NEK1, שתורם להתפשטות המחלה כשהיא עוברת בתורשה.
רק ל־5 עד 10 אחוזים מכלל החולים יש את הגרסה התורשתית, אך החוקרים מאמינים כי הגנטיקה תורמת לאחוז גדול בהרבה מהמקרים. "עבודת המחקר הזאת חשובה מאוד. גילויו של הגן החדש יעזור לנו להבין הרבה יותר טוב את המחלה", אמר אתמול בריאן פרדריק, סמנכ"ל התקשורת והפיתוח באגודת ה־ALS.
ALS היא הקשה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. היא נחשבת לנדירה וחש וכת מרפא. היא ידועה בשם מחלת "לו גריג" על שם שחקן כדור־הבסיס האמריקאי שלקה בה בשנות השלושים. החולה המפורסם ביותר בה הוא הפיזיקאי הגדול של דורנו, סטיבן הוקינג.
המחלה פוגעת בתאי העצב המוטוריים ההיקפיים, שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף. כשתאי העצב נהרסים, הם לא יכולים להפעיל את השרירים, דבר הגורם להיחלשותם עד לשיתוקם המוחלט. במהלך המחלה נפגעים בהדרגה השרירים האחראיים על הפעלת הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה, בסדר שאינו קבוע. מכיוון שהמחלה פוגעת רק בעצבים המוטוריים, העצבים התחושתיים אינם מושפעים ואין פגיעה בחושי הראייה, השמיעה, המישוש, הטעם והריח. אצל רוב החולים אין פגיעה קוגניטיבית והם נשארים צלולים לאורך כל המחלה. רוב החולים יחיו בין 3־5 שנים מיום האבחון. רק 10% יחיו מעל 10 שנים.
ד"ר אמיר דורי, האחראי על המרפאה הנוירומוסקולרית בבית־החולים תל־השומר, אמר אתמול: "אנחנו מכירים כבר כמה זמן לפחות עשרים גנים שקשורים בהתפתחות המחלה, אבל בשנים האחרונות מסתבר שיש גנים נוספים שמי שנושא אותם נמצא בסיכוי גבוה יותר לחלות. שילוב הגנים גורם שאותם אנשים יהיו חולים מהר יותר, או שהמחלה תתבטא בצורה קשה יותר". לדבריו, התגלית החדשה משמחת כי "כשמגלים עוד גנים זה מעלה את היכולת האבחנתית שלנו בצורה משמעותית".
עם זאת, יש לסייג: הגנים שנמצאו עד היום קשורים ל־ALS ה"משפחתי". לא נמצאו גנים משותפים למי שחולים באופן אקראי. "אנחנו עדיין רחוקים מפריצת דרך שתביא לריפוי של המחלה. יש עוד דרך ארוכה, אבל החיפוש אחרי גנים הוא חשוב. אם נמצא 'גן מפתח', שבעזרתו אפשר להסביר את המחלה, זאת תהיה פריצת דרך משמעותית בניסיונות למצוא תרופה", סיכם ד"ר דורי.
אפרת כרמי מעמותת "ישראלס" הוסיפה: "אני שמחה שיש התקדמות במדע הבסיסי. אין ספק שכספי אתגר הקרח תרמו משמעותית להשקעות במדע ובמחקר של המחלה, אך לצערי הדרך עדיין ארוכה".